De toegevoegde waarde van pijneducatie voor kinderen die kanker overleefd hebben (de PANACEA studie)

Kinderen die kanker overleefd hebben vormen een unieke en groeiende groep jonge mensen met behoefte aan langdurige klinische ondersteuning. Volgens studies ervaart 11-44% van de kinderkankeroverlevers chronische pijn, wat tal van biopsychosociale uitkomsten van deze kinderen en hun familie negatief beïnvloedt en een hoge financiële last creëert voor hun families en de samenleving. Een niet-farmacologische aanpak voor pijnmanagement die steeds meer wordt onderzocht en toegepast bij kinderen is pijneducatie; een educatieve strategie die het inzicht van patiënten in de biopsychosociale mechanismen van pijn bevordert. Voorlopig bewijsmateriaal over de effectiviteit van pijneducatie bij kinderen met en zonder chronische (niet-kankergerelateerde) pijn toont gunstige effecten op verschillende pijngerelateerde uitkomsten. Naast voorlopig conceptueel werk is er geen gepubliceerd onderzoek naar de aanpassing en effectiviteit van pijneducatie voor kinderen die kanker overleefd hebben. Omdat pijneducatie een veelbelovende aanpak biedt om pijn en de impact ervan op het dagelijks leven van deze kinderen te herdefiniëren, stellen we in dit innovatief project voor om de toegevoegde waarde op pijngerelateerde psychosociale en fysieke uitkomsten te onderzoeken van een pijneducatie-interventie, die via co-creatie tot stand zal komen, bovenop de gebruikelijke zorg voor kinderkankeroverlevers (8-12j). Het project verloopt in 2 fasen, waarbij het Intervention Mapping Protocol als leidraad gebruikt wordt; 1) co-creatie van de pijneducatie-interventie met kinderkankeroverlevers, hun ouders, en clinici werkend in de kinderoncologie, en 2) het implementeren en evalueren van de pijneducatie-interventie bij kinderkankeroverlevers via een gerandomiseerde gecontroleerde pilootstudie met 6 maanden follow-up. De hypothese voor dit project is dat de toevoeging van pijneducatie aan de gebruikelijke zorg, pijngerelateerde uitkomsten bij kinderkankeroverlevers zal verbeteren en dat dit project zal bijdragen aan meer gespecialiseerde zorg voor kinderkankeroverlevers.