Patiëntgericht, digitaal, preoperatief en postoperatief seksueel advies voor mannen met peniskanker en hun partners

Psychosociaal
Promotors:
Eline Anke Fleur Dancet (KU Leuven)
Project Partners:
KU Leuven
Budget uitgereikt door Kom op tegen Kanker:
€70.000

Samenvatting

Probleemstelling: Recent diepte-onderzoek van onze groep naar seksuele beleving en voorlichtingsbehoeften van mannen die geconfronteerd werden met de zeldzame aandoening peniskanker toonde twee problemen aan. Enerzijds hebben deze mannen preoperatief een onvervulde nood aan informatie over de mogelijke impact van peniskanker en -chirurgie op niet enkel hun fysiek functioneren maar ook op hun psychosociaal en seksueel functioneren en welbevinden. Anderzijds rapporteerden mannen na hun behandeling moeilijkheden bij het, samen met hun partner, herontdekken van hun seksualiteit. De meeste koppels deden geen beroep op een seksuoloog wegens schaamte en/of drempelvrees, maar anderzijds is het aantal beschikbare voltijds equivalente seksuologen onvoldoende meegegroeid met het volume aan patiënten dat met centralisatie van zorg fors toegenomen is. Onderzoek bij koppels met fertiliteitsproblemen toonde aan dat een laagdrempelig digitaal sekscounselingsprogramma het seksueel functioneren verbeterde. Een digitaal programma kan ook een opstap zijn naar ‘in-person consults’, en zo zorgvraag en zorgaanbod beter op elkaar afstemmen.

Doelstelling: De ontwikkeling van twee patiëntgerichte, digitale interventies:
- Preoperatieve informatie over de medisch-technische aspecten en de mogelijke impact van penischirurgie op fysiek, psychosociaal en seksueel functioneren en welbevinden.
- Een postoperatief programma dat koppels met psychoseksuele educatie alsook communicatie- en ‘sensate focus’ oefeningen op weg helpt om hun seksualiteit samen te herontdekken.

Plan van aanpak: Een interdisciplinair ontwikkelingsteam met relevante expertise inclusief patiënt-vertegenwoordiging zal een pilootversie van beide interventies ontwikkelen op basis van iteraties tussen: (i) literatuur over de impact van peniskanker en chirurgie op fysiek, psychosociaal en seksueel functioneren en welbevinden, (ii) het bestaande Nederlandstalig digitaal sekscounselingsprogramma voor koppels met fertiliteitsproblemen (Dreischor et al, Hum Reprod, 2022) en (iii) inzicht in specifieke belevings- en voorlichtingsnoden van patiënten uit reeds afgeronde diepte-interviews. Beide piloot versies zullen geëvalueerd worden in verschillende evaluatierondes bij telkens vier koppels. Via ‘think-aloud’ interviews zal nagegaan worden welke optimalisaties van de interventies volgens de vier koppels aangewezen zijn. Na optimalisatie door het ontwikkelingsteam zullen beide interventies telkens opnieuw bij andere vier koppels getest worden totdat er saturatie van de gegevens optreedt (het aantal rondes ligt dus niet vast) en de bevraagde patiënten geen verdere verbetermogelijkheden meer zien.