'Nood aan specifieke aanpak voor jongeren met kanker'

In de zorg groeit de aandacht voor jonge mensen met kanker ofwel de zogenaamde ‘Adolescents and Young Adults with cancer’ (AYA). Dat is geen dag te vroeg. Zowel op medisch als psychosociaal vlak is er nood aan een specifieke aanpak voor deze patiëntengroep.

De aandacht voor AYA’s is de voorbije jaren internationaal sterk gegroeid. In het Verenigd Koninkrijk, Australië en de Verenigde Staten bestaan er al aparte ziekenhuisunits voor jongeren met kanker. Ook buurlanden zoals Nederland en Frankrijk volgen die trend. Waarom die specifieke aandacht besteden aan een leeftijdsgroep die slechts 2 à 4 % van alle kankerpatiënten omvat? Daar zijn belangrijke redenen voor. In België slaat het begrip AYA op een patiënt in de leeftijdscategorie van 16 tot en met 35 jaar. Patiënten jonger dan 16 jaar worden in bestaande kinderoncologische centra behandeld. Net als kinderen zijn AYA’s op medisch vlak een bijzondere groep. Ze hebben vaak zeldzame tumoren die vooral op kinderleeftijd (bijvoorbeeld leukemie of hersentumoren) of op AYA-leeftijd (bijvoorbeeld schildklierkanker of teelbalkanker) voorkomen. Maar ook bij andere kankers is er soms nood aan een aangepaste behandeling, omdat de therapietolerantie én tumorbiologie anders kan zijn op jonge leeftijd. Naar die biologische verschillen per leeftijd is nog veel onderzoek nodig.

Persoonlijke en maatschappelijke kostprijs

AYA’s zitten in een specifieke, prille levensfase wanneer ze hun kankerdiagnose krijgen. De psychische en sociale impact van een kankerdiagnose bij adolescenten wiens identiteitsontwikkeling volop bezig is, is niet te vergelijken met de impact bij de overgrote meerderheid van kankerpatiënten die 50 jaar en ouder zijn. Ook bij jongvolwassenen zet kanker de uitbouw van het volwassen leven on hold en veroorzaakt de ziekte heel wat problemen rond de aan- of hervatting van opleiding en werk, vruchtbaarheid en gezinsplanning, seksualiteit en relaties, financiën, enz. Bovendien blijft in België de nazorg voor AYA’s in gebreke. Net als die voor andere kankerpatiënten overigens. Voor jonge mensen die nog een heel levenspad voor zich hebben, zorgen de potentieel langdurige neveneffecten of gezondheidsproblemen die volgen uit de kanker(behandeling) voor een grote persoonlijke en maatschappelijke kostprijs.

Een bijkomend probleem is dat de kleine groep van AYA’s – ongeveer 1.700 gevallen per jaar in België – erg verspreid zit over de Belgische ziekenhuizen. In 2017 zagen volgens het Belgisch Kankerregister 72 ziekenhuizen slechts één tot twintig patiënten op AYA-leeftijd! De jongeren voelen zich een uitzondering op een kankerafdeling. Zo getuigt een AYA op onze jongerenwebsite kankercounteren.be: ‘Ik had net chemo gehad, maar had geen leeftijdsgenoten om erover te praten. In het ziekenhuis waren alleen oudere patiënten. En de mensen uit mijn eigen omgeving begrepen niet wat ik meemaakte.'

Inzetten op samenwerking

Een concentratie van de zorg voor AYA’s is dus nodig. AYA-movement, een samenwerkingsverband tussen zorgverleners, de AYA’s zelf en Kom op tegen Kanker, pleit voor de oprichting van enkele referentiecentra voor AYA’s en een sterke regionale samenwerking tussen ziekenhuizen, bijvoorbeeld op het niveau van de ziekenhuisnetwerken. Het doel is om elke AYA per regio de beste behandeling en psychosociale zorg te kunnen bieden. In de regio Gent loopt daarrond een eerste proefproject met vier ziekenhuizen en zorgverleners uit de eerste lijn. Ook staat een eerste opleiding voor zorgverleners rond specifiek die AYA-zorg in de startblokken. De sector zelf is dus volop bezig met de eerste stappen naar een meer leeftijdsspecifieke zorg, nu is het de beurt aan de beleidsmakers om die ingeslagen weg mee te volgen.