Power to the patient

Patiënten beslissen mee over besteding fondsen

(Ex-)patiënten en hun naasten kunnen beter dan wie ook inschatten of een onderzoek of initiatief beantwoordt aan de noden van patiënten. Al drie jaar lang beslist een patiëntencommissie mee welk kankeronderzoek financiering krijgt, samen met een commissie van professionele experts. De voorzitters van beide commissies, Hannelore Denys en Filip Luypaert, vertellen over de vruchtbare synergie.

Hoe ben je bij de biomedische patiëntencommissie terechtgekomen? 

Filip: ‘Nu gaat het goed met mij, maar vijf jaar geleden had ik darmkanker in een vergevorderd stadium (stadium 4). Door mijn ziekte wilde ik mijn ervaring als patiënt gebruiken om anderen te helpen. Toen ik de oproep voor de patiëntencommissie zag, heb ik geen seconde getwijfeld. We zijn intussen met 18, waarvan meer dan de helft er al sinds het begin bij is. Het zijn mensen van alle slag: mannen, vrouwen, jong en oud, uit alle hoeken van Vlaanderen. Niet alleen patiënten en ex-patiënten, maar ook naasten en mantelzorgers zijn lid van de commissie.’

Hoe verloopt jullie inbreng?

Filip: ‘Het eerste jaar hadden we enkel een adviserende rol. De biomedische expertencommissie moest in principe niet naar ons luisteren, maar deed dat toch. Nu bepaalt onze score 30 % van de finale beoordeling. Daar ben ik bijzonder trots op. Elk lid van de biomedische patiëntencommissie neemt thuis alle dossiers door en geeft ze een score. Die bespreken we dan vijf keer per jaar op een vergadering. Voor elk onderzoeksproject wegen we de voor- en nadelen voor de patiënt af. Gaat hij er snel baat bij hebben? Wordt er rekening gehouden met de belasting voor de patiënt? Na afloop geven we onze score door aan de biomedische expertencommissie. Wij geven ook feedback voor de onderzoekers, zodat zij in de toekomst hun projecten beter kunnen afstemmen op de patiënt. Zo kunnen we iets betekenen voor kankerpatiënten.’

With great power…

Filip: ‘… comes great responsibility, inderdaad (lacht). Dat patiënten zoveel inspraak krijgen, is uniek in België. Ik vind het fantastisch dat Kom op tegen Kanker ons die kans geeft. Het is een grote verantwoordelijkheid: je beslist mee over budgetten van meer dan 13 miljoen euro. De leden van de biomedische patiëntencommissie zijn niet medisch geschoold, maar wel heel geëngageerd. We bereiden onze dossiers goed voor. Dat de biomedische commissie ons ook zo serieus zou nemen, had ik niet verwacht. Het klikte meteen.’ 

Is meer patiëntenparticipatie de toekomst van het kankeronderzoek? 

Filip: ‘Ik denk het wel. Participatie is meer dan inspraak: het is een lijn tussen de patiënten en de onderzoekers. De betrokkenheid van de patiënten zorgt voor meer vertrouwen en een groter draagvlak. Onze beide commissies leren van elkaar. Dat kan het kankeronderzoek en de patiënt alleen maar ten goede komen.’

Hoe gaat de biomedische expertencommissie te werk?

Hannelore: ‘Elk jaar vragen tientallen onderzoekers financiering aan bij Kom op tegen Kanker. Een biomedische expertencommissie van 19 artsen en professoren van alle Vlaamse universiteiten bepaalt welke onderzoeken steun krijgen. Als oncoloog in het UZ Gent zetel ik al drie jaar in de commissie. Enkele keren per jaar komen we samen om de ingediende projecten te beoordelen. We kijken vooral naar de wetenschappelijke meerwaarde en de haalbaarheid van het onderzoek. Daarbij roepen we de hulp in van internationale specialisten. Op basis van alle beoordelingen samen, krijgt elk project een score. De onderzoeken die het hoogste cijfer halen, worden gefinancierd. Vorig jaar steunde Kom op tegen Kanker zo 31 projecten, goed voor meer dan 13 miljoen euro.’ 

Sinds 2016 werkt de biomedische commissie samen met de biomedische patiëntencommissie. Wat is hun inbreng?

Hannelore: ‘Zij geven ook een afzonderlijke score. Die is meer dan welkom. De invalshoek van patiënten is anders dan die van experts. Een biomedisch interessant onderzoek is niet noodzakelijk patiëntvriendelijk. Wat is de meerwaarde voor de patiënt? Op welke termijn? Door dergelijke vragen te stellen, dwingt de patiëntencommissie ons op een andere manier naar onderzoek te kijken. Ze heeft een  mentaliteitswijziging teweeggebracht. Onderzoekers betrekken patiënten van bij het begin bij hun werk. Zo worden er meer projecten ingediend waarbij de patiënt centraal staat.’ 

Vragen de patiënten soms raad aan de biomedische expertencommissie?

Hannelore: ‘Als voorzitter van de expertencommissie ben ik aanwezig op de vergaderingen van de patiëntencommissie. Ik was meteen onder de indruk. De leden van de commissie slagen erin om de sterke en zwakke punten uit een dossier te halen. Ik meng me niet in discussies, maar als ik iets wetenschappelijks moet kaderen, doe ik dat met veel plezier. Omgekeerd is het ook al gebeurd dat Filip (voorzitter patiëntencommissie, red.) ons bij een ex aequo helpt om de knoop door te hakken. Er is een wisselwerking die erg vlot verloopt!’