Realisaties in de zorg en sociale bescherming 2023

In 2023 kon Kom op tegen Kanker op basis van meldingen aan de Kankerlijn opnieuw verschillende zaken in de kankerzorg structureel verbeteren. We boekten succesvol vooruitgang in verband met verzekeringen, borstkankerzorg, terugbetaling ziekenvervoer, thuishospitalisatie en zorg voor adolescenten met kanker. 

Beleidswerk naar aanleiding van contacten Kankerlijn 

In 2023 contacteerden 2673 mensen de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. Uit die contacten trachten we waar mogelijk ook steeds de achterliggende structurele problemen te halen en in kaart te brengen. Daarmee kunnen we dan beleidsmatig aan de slag om de situatie van zoveel mogelijk (ex-)patiënten en hun naasten te verbeteren.  

Verzekeringen 

Kom op tegen Kanker krijgt aan de Kankerlijn heel wat meldingen over verzekeringsproblemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren. We zetten ons dan ook al jaren in voor meer toegankelijke verzekeringen. Dit leidde onder meer tot de invoering van het recht om vergeten te worden. Dat recht betekent dat een verzekeraar acht jaar (en vanaf 2025 vijf jaar) na het einde van de succesvolle kankerbehandeling geen rekening meer mag houden met die kanker bij de behandeling van je verzekeringsaanvraag. Het recht om vergeten te worden geldt ondertussen zowel voor de schuldsaldoverzekering als voor de verzekering gewaarborgd inkomen.  

Naast de algemene termijn van acht jaar zijn er voor de schuldsaldoverzekering specifieke kortere termijnen voor bepaalde vormen van kanker of andere chronische aandoeningen. Op basis van cijfers van het Belgisch Kankerregister bepleitten we de uitbreiding van deze lijst en de verkorting van de bestaande termijnen.  

Met succes, want in 2023 werden de termijnen voor borstkanker aangepast. Eerder bepaalde de lijst dat er voor vormen van borstkanker in situ (waarbij de tumor is beperkt tot het weefsel waarin hij is ontstaan) een termijn gold van één jaar na het einde van de succesvolle behandeling. Nu is er voor mensen met borstkanker in situ géén wachttijd meer: een schuldsaldoverzekering kan hen op basis hiervan niet geweigerd worden en er mag voor deze aandoening ook geen extra premie worden aangerekend.   

Voor andere vormen van borstkanker waarbij het gaat om een invasieve kanker (waarbij kankercellen het omliggende steunweefsel zijn binnengedrongen) maar waarbij de tumor nog klein is of zich in een vroeg stadium bevindt, werd de wachttijd verkort naar één jaar vanaf het einde van de behandeling. Na één jaar mag borstkanker dus geen reden zijn voor een weigering of bijpremie bij de aanvraag van een schuldsaldoverzekering.  

Het wegvallen en verkorten van deze termijnen in 2023 zorgde ervoor dat ongeveer 5000 vrouwen en mannen gemakkelijker een schuldsaldoverzekering kunnen krijgen.

Meer garanties voor betere zorg voor borstkankerpatiënten 

In 2019 berichtte Kom op tegen Kanker dat zeven organisaties zich onterecht borstkliniek noemden op hun website. In 2007 richtte de overheid expertisecentra op voor de behandeling en opvolging van borstkanker, de zogenaamde borstklinieken. Die garanderen dat patiënten een kwaliteitsvolle behandeling krijgen. Alle expertise noodzakelijk voor de diagnose, behandeling en opvolging van borstkanker zijn er aanwezig (artsen, verpleegkundigen, psychologen en kinesisten). De borstklinieken moeten ook een minimumaantal patiënten behandelen. Elk teamlid kan zo voldoende ervaring opbouwen en behouden. 

Na onze berichtgeving en op de gezamenlijke vraag van Kom op tegen Kanker en lotgenotengroep Borstkanker Vlaanderen voerde het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een onderzoek uit bij 50.000 vrouwen over de kwaliteit van de borstkankerzorg in België. Uit de in 2023 gepubliceerde resultaten bleek dat in 2018 een op de vijf borstkankerpatiënten buiten de erkende borstklinieken werd behandeld. Die patiënten hebben een aanzienlijk hogere kans om aan borstkanker te overlijden in vergelijking met patiënten die wel in een borstkliniek worden behandeld. Daarnaast stelde het KCE vast dat een op de drie borstklinieken minder borstkankers behandelt dan wat wettelijk vastgelegd is om erkend te zijn.

In een reactie op dit onderzoek riepen we de overheid op om in te grijpen en er onder meer voor te zorgen dat de behandeling enkel in een erkend ziekenhuis mogelijk is. Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke besliste om de terugbetaling van chirurgie bij borstkanker enkel nog terug te betalen als ze plaatsvindt in een erkende borstkliniek. Deze nieuwe regeling zal vanaf 2026 gelden. 

Deze beslissing juichen we toe. Patiënten krijgen immers de best mogelijke zorg in centra die voldoende kennis en ervaring hebben. Vanuit dit idee vroegen we het beleid in 2023 ook om op korte termijn een visie en planning uit te werken voor de oprichting van referentiecentra voor complexe en zeldzame kankers. We kunnen immers niet verwachten dat alle ziekenhuizen alle mogelijke zorg kunnen aanbieden en moeten hierbij het belang van de patiënt vooropstellen. Wat dicht bij huis kan, moet je dicht bij huis doen. Maar als concentratie van (delen van) de behandeling tot meer overleving of levenskwaliteit leidt, is het belangrijk daarop in te zetten.

Op het congres dat we hierover op 20 november 2023 organiseerden bleek alvast dat hier ook bij beleidsmakers een groot draagvlak voor is. We hopen dan ook dat de volgende regering hiermee aan de slag gaat. Concreet roepen we die volgende regering op om een wegbereider aan te stellen die samen met de sector de visie en planning voorbereidt.  

Terugbetaling ziekenvervoer 

In 2020 riepen we (ex-)kankerpatiënten, andere langdurig zieken, naasten en zorgverleners op om hun ervaringen te delen over ziekenvervoer. Op basis van de meer dan 200 getuigenissen die we zo ontvingen, werkten we aanbevelingen uit om het ziekenvervoer in ons land te verbeteren. Dit leidde er al eerder toe dat onder meer  

• het bedrag van de vergoeding per kilometer werd verhoogd en geïndexeerd, 
• en dat de terugbetaling van het ziekenvervoer werd uitgebreid naar alle oncologische behandelingen waar dit voordien enkel gold voor radio- en chemotherapie. 

In 2023 bekwamen we dat vanaf 1 januari 2024 de factuur van het geplande vervoer tussen verschillende ziekenhuizen niet meer voor de patiënt is, maar dat het ziekenhuis dat voor zijn rekening neemt. Deze regeling geldt zowel voor de enkele ritten als voor de heen- en terugritten, en voor het vervoer tussen spoeddiensten van verschillende ziekenhuizen. Ze geldt niet voor vervoer van en/of naar bijvoorbeeld een revalidatieziekenhuis of woonzorgcentrum of wanneer de patiënt zelf vraagt om naar een ander ziekenhuis vervoerd te worden omdat het bijvoorbeeld dichter bij huis is. 

Thuishospitalisatie 

Structurele verbeteringen maakten we ook op het vlak van thuishospitalisatie. Sinds 1 juli 2023 kan een kankerbehandeling die onderhuids wordt ingespoten ook thuis bij de patiënt toegediend worden. Het is altijd de patiënt zelf die bepaalt of deze behandeling thuis of in het ziekenhuis gebeurt. Wanneer dit thuis plaatsvindt, werkt het ziekenhuis samen met de huisarts en (thuis)verpleegkundigen.  

Ook besliste het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) om in de loop van 2024 de bloedafname thuis voorafgaand aan de chemobehandeling terug te betalen. Hiervoor werd in de RIZIV-begroting een budget van 1.400.000 euro opgenomen voor de vergoeding van de kosten voor de bloedafname thuis en het transport van de bloedstalen.

Kom op tegen Kanker was een van de grote aandrijvers voor deze realisaties (onder meer via de financiering van het pilootproject Onco@home en het beleidswerk dat daaruit voortvloeide). 

Door deze realisaties zetten we stappen naar een patiëntgerichtere zorg. Zowel (een deel van) de behandeling als de voorafgaande bloedafname zullen nu voor veel patiënten kunnen plaatsvinden in een vertrouwde omgeving. Daarnaast levert dit uiteraard ook een grote tijdswinst op, zowel voor de patiënt als voor de mantelzorger. Zo kan de behandeling ook beter worden gecombineerd met het gezinsleven, sociaal leven, hobby’s, werk, studies ... 

AYA-teams 

Kom op tegen Kanker zet zich al vele jaren in voor een betere zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s). Jaarlijks zijn er zo’n 1700 AYA’s die de diagnose kanker krijgen in ons land. Voor hen is een kankerdiagnose een extra harde klap. Ze zijn volop bezig met studeren, kochten net een huis of kregen net hun eerste kindje. In het ziekenhuis zijn ze te oud voor de kinderafdeling, maar hun leefwereld staat ook ver af van waar de gemiddeld veel oudere kankerpatiënt mee bezig is. Hierdoor zijn ook de medische en psychosociale zorg en zelfs de behandeling vaak niet afgestemd op hun behoeften.  

Kom op tegen Kanker zette als eerste organisatie in België het belang van zorg op maat voor jongeren met kanker op de kaart. Door veel gesprekken met AYA’s over de moeilijkheden die zij ervaren en door samen met hen naar zorgverleners en beleidsmakers te gaan, konden we een groot draagvlak creëren voor verbeteringen. Dat leidde er in 2023 toe dat de federale regering 1,2 miljoen euro vrijmaakte voor zorg op maat van jongeren met kanker in zes ziekenhuizen. 

Concreet zullen er in de zes ziekenhuizen AYA-referentieteams worden geïnstalleerd. Deze teams bestaan uit arts-specialisten, verpleegkundigen, psychologen en sociaal werkers. Initieel zullen zij vooral expertise over AYA-zorg opbouwen en delen met andere zorgverleners in de zes ziekenhuizen. De focus ligt daarbij op de levenskwaliteit en het psychosociaal welzijn van de jongeren.   

In een volgende fase zullen de AYA-referentieteams zorgverleners van andere ziekenhuizen en de thuiszorg adviseren, zodat ook zij jongeren met kanker zorg op maat kunnen bieden.