Kanker treft niet alleen de persoon die kanker krijgt. De ziekte gooit ook het leven van diens partner en de andere gezinsleden overhoop. De ‘vergeten patiënten’, noemt oncopsycholoog Tine Swyngedouw hen. ‘Als naaste moet je op zoek naar een evenwicht tussen draaglast en draagkracht. Vrijwilligerswerk of actievoeren kan daarbij helpen, op voorwaarde dat je je eigen grenzen respecteert.’
De patiënt en de behandeling, daar draait alles rond. Als naaste heb je de neiging jezelf weg te cijferen en je angsten en twijfels voor jezelf te houden, omdat je geliefde het al moeilijk genoeg heeft. Een steunpilaar, dat wil je zijn. Klinisch psycholoog-psychotherapeut en focusingtrainer Tine Swyngedouw, die mensen met kanker en naasten begeleidt, zet vraagtekens bij dat klassieke plaatje. ‘Kanker is ook voor familie en vrienden een enorme dreun. Alles onderdrukken is geen duurzame oplossing. Het is net van groot belang dat ook zij stilstaan bij de impact van kanker.’
Tine: ‘Kanker heeft een invloed op alle facetten van je leven. Er zijn gevoelens van angst, verdriet, stress, somberheid … Misschien ervaar je vermoeidheid en slaap of concentratiemoeilijkheden. Sociaal kan het een zware dobber zijn, je eigen leven en dromen staan on hold, je combineert mantelzorg met de zorg voor kinderen, het huishouden, je job. Sommigen worstelen met existentiële vragen rond leven en dood.’
Tine: ‘Nog niet altijd, maar het besef groeit. Gelukkig maar, want het is belangrijk dat ook naasten kunnen verkennen en erkennen hoe hun leven geraakt is. Dat ze ontdekken hoe ze hun levenskwaliteit voldoende kunnen bewaken. Ervaringen met anderen delen kan ook deugd doen. Als je alles wegduwt of voor jezelf houdt, kan het zijn dat de emmer op den duur overloopt.’
Jezelf wegcijferen is geen duurzame oplossing
Tine: ‘Vraag je geregeld af hoe het met jóú gaat en durf dat te delen met je omgeving. Je kunt ook bellen, mailen of chatten met de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. In de inloophuizen vind je een luisterend oor. Of zoek contact met lotgenoten: er zijn patiëntenverenigingen waar naasten terechtkunnen. Professionele hulp vind je bij een psycholoog in het ziekenhuis of in een privépraktijk. Op de website van Oncohulp Vlaanderen staat een lijst met psychologen, kinesisten, seksuologen en diëtisten die in oncologie gespecialiseerd zijn.’
Tine: ‘Het kan een mooie manier zijn om je machteloosheid in iets positiefs om te zetten en het verdriet te verwerken. Zeker als je een ‘doener’ bent. Je bent zinvol bezig en voelt je verbonden met andere vrijwilligers. Je engagement moet wel aansluiten bij wie je bent en hoe je op dat moment in het leven staat. Krijg je er energie van? Probeer je liever iets anders? Of is het tijd om de pauzeknop even in te drukken? Die vragen moet je je blijven stellen. Bewaak in elk geval altijd je grenzen. Op die manier haal je kracht en voldoening uit je engagement.’
Een kankerdiagnose is een mokerslag – ook voor de familie en vrienden van de patiënt. Kom op tegen Kanker neemt hen mee in alles wat we doen. We bieden gratis en anoniem een luisterend oor en psychosociale én praktische steun, via de Kankerlijn. Op onze info- en ontmoetingsmomenten voor patiënten en naasten kun je met opgeleide vrijwilligers praten, in de lotgenotengroepen en online gespreksgroepen wissel je ervaringen uit met andere naasten van mensen met kanker. De ‘brussen’ – kinderen met een broer of zus met kanker – leggen we in de watten op een brussendag of brussenweekend. En tijdens onze gezinsdag kunnen gezinnen met jonge kankerpatiënten er eens een dagje tussenuit.
Eddy Melis is na de ziekte van zijn echtgenote als vrijwilliger voor Kom op tegen Kanker aan de slag gegaan. ‘Na mijn pensioen wilde ik iets met en voor mensen doen. Maar wat? Mijn vrouw, zelf ex-kankerpatiënt, stelde vrijwilligerswerk voor Kom op tegen Kanker voor. Wel, naast ons huwelijk is dat de beste beslissing die ik ooit heb genomen. We hebben zelf ervaren hoeveel deugd het doet om je verdriet, boosheid en machteloosheid te delen. Als zorgvrijwilliger in het dagziekenhuis van het AZ Geel let ik erop dat ik naar de patiënten én hun familie luister. Ik herinner me nog hoe alles rond de patiënt en de therapie draait. Terwijl je het als naaste soms ook moeilijk hebt. De dankbaarheid die ik terugkrijg, geeft me telkens een boost van energie. Genoeg energie om me verder te engageren. Eén keer per maand verwen ik kankerpatiënten met een aangepaste hoofd- en nekmassage, in de inloophuizen van Alegria in Geel, Mol en Turnhout. En ik ben ook lid van de psychosociale patiëntencommissie. Die beslist samen met een commissie van experts welke onderzoeksprojecten in aanmerking komen voor financiering.’
Nancy Anné verloor haar man aan kanker en put troost uit haar werk als zorgvrijwilliger. ‘Mijn lieve man Jurgen en ik runden samen een dakwerkersbedrijfje. Op zijn 45ste kreeg hij darmkanker, anderhalf jaar later is hij overleden. Daarna was het of ik niets meer kon voelen. Ik bleef met veel vragen achter. Waarom moest dit gebeuren? Heb ik het goed gedaan? Ben ik er 100 procent voor hem geweest? De antwoorden heb ik door de jaren heen gevonden in mijn werk als zorgvrijwilliger in het AZ Rivierenland in Bornem. Bij de patiënten en hun naasten herken ik mijn eigen verhalen en emoties. Ik luister graag naar hen. Over kleine, simpele dingen praten waar mensen kracht uit putten, helpt me om ook positief te denken, te aanvaarden, te berusten. Het motiveert me om verder te gaan, en te proberen iets voor anderen te betekenen. En natuurlijk om op zoek te blijven gaan naar de kleine gelukjes in het leven.’
Yanni Roofthooft loopt de 100km-run met Joris, Wouter en de vriendin van Dave, die recent kankervrij verklaard is. ‘In ons vriendenclubje is iedereen rond de dertig. We kennen elkaar al van in onze studiejaren. Kanker was iets wat ver van ons af stond. Dat Dave ziek werd, sloeg dan ook in als een bom. Het was paniek en chaos. Dave werd meteen geopereerd, daarna kwamen de chemokuren. Zijn ouders en familie droegen de zwaarste last. Wij vrienden probeerden er te zijn voor hem en zijn vriendin Chelsea. Door langs te gaan in het ziekenhuis, door eens te koken … Het was erg om hem zo ellendig te zien, gekluisterd aan zijn bed – terwijl hij zo’n actieve gast is, die overal bij wil zijn. Door Daves ziekte zijn de banden in onze vriendengroep nog meer aangehaald. We zijn closer dan ooit tevoren. In maart doen Joris, Wouter, Chelsea en ik mee aan de 100km-run. De inzamelacties willen we graag starten met een feestje voor Dave, die recent kankervrij verklaard is.’
Een vraag voor onze organisatie of een vraag over kanker? We zijn er voor je.