Als vertegenwoordiger van patiënten

Wat is de klankbordgroep?

• In AYA Movement is de stem van jonge mensen die kanker hebben (gehad) cruciaal. We zoeken daarom AYA’s (adolescents and young adults) tussen 16 en 35 jaar die mee willen nadenken over oplossingen voor de noden en problemen die AYA’s met kanker ervaren.
• Je geeft feedback op nieuwe initiatieven en beleidsvoorstellen die de positie van AYA’s met of na kanker verbetert.
• Je kunt ook zelf voorstellen aan AYA-movement doen.
• De vergadering bereid je thuis voor.
• De vergadering kan ook online worden gevolgd. 

Jouw profiel?

• Je hebt kanker (gehad) en bent tussen 16 en 35 jaar oud.
• Je zet je graag in om een betere zorg voor jongeren in het ziekenhuis, nazorg na de behandeling, een vlotte hervatting van werk of opleiding voor AYA’s mogelijk te maken.
• Je hebt een kritische, maar positief opbouwende houding ten opzichte van de gezondheidszorg, de nazorg, werk en studies en specifiek de zorg voor AYA’s.
• Je bent niet bang om je mening te geven en doet dat steeds op een open en opbouwende manier.
• Je mening kan worden gevraagd over heel verschillende acties. Je verdiept je graag in vernieuwende projecten, beleidsvoorstellen, visieteksten …
• Je bent computervaardig: je kunt werken met e-mail en het internet.

Herken je je in onderstaand profiel, maar zie je te veel praktische problemen? Neem gerust contact op. We zoeken graag mee naar een oplossing.

Praktisch

• Je komt vijf keer per jaar samen met andere jongvolwassenen, verspreid over Vlaanderen. Je mag de vergaderingen ook online volgen
• Voor nieuwe leden is er een digitale kick-off op woensdag 27 september van 19u tot 20u om de werking van de klankbordgorep en de AYA Movement te leren kennen. 
• Alle volgende vergaderingen gaan door op zaterdag van 14 tot 16u. De data liggen al vast:
  • Zaterdag 7 oktober 2023
  • Zaterdag 9 december 2023
  • Zaterdag 3 februari 2024
  • Zaterdag 20 april 2024
  • Zaterdag 22 juni 2024

Wat bieden bij jou?

• Kom op tegen Kanker waardeert je omwille van je expertise als patiënt en geeft jou de kans om op te komen voor de belangen van lotgenoten.
• Je bent op de hoogte van de ontwikkelingen in de zorg, nazorg en re-integratie van jongvolwassenen die kanker hebben (gehad).
• Een onkostenvergoeding voor vrijwilligers voor vervoerskosten.
• Een vrijwilligersverzekering.
• Uitnodigingen voor andere interessante evenementen of vormingen die geschikt zijn voor AYA’s, georganiseerd door Kom op tegen Kanker en hun partnerorganisaties.

Wat is de patiëntencommissie psychosociale projecten?                            

De patiëntencommissie psychosociale projecten van Kom op tegen Kanker zal bestaan uit een 50-tal (ex-)kankerpatiënten of mensen uit hun onmiddellijke omgeving, die regelmatig worden uitgenodigd om projecten online te beoordelen op patiëntgerichtheid: de mate waarin het project afgestemd is op (de noden van) kankerpatiënten. Regelmatig wil zeggen minstens 1 keer per jaar, maar in het begin, als de groep nog klein is, zal dat waarschijnlijk wat vaker zijn. Er worden daarnaast wel samenkomsten georganiseerd om de samenhang van de commissie te verbeteren (kennis maken met elkaar, afstemmen wat precies (niet) belangrijk is bij het evalueren van een project ...) , maar die zijn beperkt tot 1 à 2 keer per jaar. Indien je niet aanwezig kunt zijn, zoeken we een oplossing.

Wie ben jij?

• Je hebt kanker (gehad) of je hebt van dichtbij zorg gedragen voor een persoon met kanker (mantelzorger, naaste, familielid).
• Kom op tegen Kanker vindt diversiteit belangrijk en nodigt daarom expliciet ook jongeren, ouderen, mensen in armoede, mensen met een migratieachtergrond, mensen met een handicap …  uit om zich kandidaat te stellen!
• Wil je je graag inzetten voor verbeterde psychosociale zorg voor kankerpatiënten en herken je je in onderstaand profiel, maar zie je te veel praktische problemen? Neem dan gerust contact op. We zoeken graag mee naar een oplossing.

Wat kan je goed of wil je leren?

• Je hebt een kritische, maar positief opbouwende houding ten opzichte van de gezondheidszorg en specifiek de zorg voor mensen met kanker.
• Je kunt in bepaalde mate afstand nemen van je persoonlijke situatie en vorm van kanker en je opmerkingen en bezorgdheden vertalen naar het breder belang van alle kankerpatiënten.
• Je gaat discreet en respectvol om met vertrouwelijke informatie.
• Je bent niet bang om je mening te geven en je doet dit steeds op een open en opbouwende manier.
• Je leest graag en je verdiept je graag in vernieuwend onderzoek en projecten.
• Je bent bereid om je eigen opvattingen ook kritisch te bekijken.
• Je bent computervaardig: je kunt vlot aan tekstverwerking doen en kunt werken met e-mail en het internet.

Wat vraagt Kom op tegen Kanker?

• Je wordt lid van een commisie die een 50-tal (ex-)kankerpatiënten, naasten en mantelzorgers telt en die projecten met psychosociale onderwerp beoordeelt op patiëntgerichtheid.
• Samen met de mensen van Kom op tegen Kanker en je collega’s van de commissie wil je mee nadenken over wat patiëntgerichtheid allemaal omvat (1 samenkomst per jaar – in het weekend of 's avonds).
• Je bent bereid vorming te volgen om je op deze taak voor te bereiden.
• Je evalueert minstens 1 keer per jaar verschillende projecten op patiëntgerichtheid. Dit vraagt een tijdsbesteding van enkele uren. In de opstartperiode van de gemeenschap kan dit zeker meer zijn, maar we houden rekening met jouw bereidheid en mogelijkheden.

Wat biedt Kom op tegen Kanker?

• De kans om inspraak te hebben in noodzakelijke en vernieuwende projecten met het oog op verbeterde zorg voor kankerpatiënten.
• Een opleiding (1 dag) om jouw taken goed te kunnen uitvoeren.
• Inhoudelijke en praktische ondersteuning via helpdesk.
• Een onkostenvergoeding voor vrijwilligers voor vervoers- en telefoonkosten.
• Een vrijwilligersverzekering.
• Uitnodigingen voor dankmomenten en andere interessante evenementen of vormingen georganiseerd door Kom op tegen Kanker of relevante partners.

Heb je een vraag? Aarzel niet en neem contact op met Ine Doperé via 02 227 69 64 of ine.dopere@komoptegenkanker.be.

Jouw profiel  

• Ben je zelf een (ex-)oncologisch patiënt, een naaste of ben je een zorgverlener die zelf te maken kreeg met een oncologische aandoening?
• Heb je je diagnose en/of behandeling een jaar of langer achter de rug?
• Heb je interesse in biomedisch onderzoek en in klinische studies binnen een brede waaier van oncologische aandoeningen?
• Kijk je naar het geheel en verder dan je eigen oncologisch ziektebeeld of kankersoort?
• Beschik je over voldoende energie en concentratie om de dossiers van ingediende onderzoeksprojecten door te nemen?
• Ben je bereid om de ingediende onderzoeksprojecten door te lezen en te beoordelen volgens vooropgestelde criteria?
• Ben je bereid om je vrij te maken voor een 8-tal vergadermomenten, voorbereiding van de beoordeling en kan je met deadlines omgaan?
• Kan je discreet omgaan met vertrouwelijke informatie?
• Ben je bereid om vorming te volgen?
• Heb je interesse in symposia of studiemomenten in verband met biomedisch onderzoek?
• Wens je samen met de andere leden van de patiëntencommissie te komen tot een gedragen beslissing?

Wat bieden wij?

• Kom op tegen Kanker waardeert jou omwille van de expertise die jij als patiënt hebt opgebouwd en geeft jou de kans om op te komen voor de belangen van lotgenoten.
• Wij geloven in de meerwaarde van patiëntenparticipatie en betrekken jou als lid van de patiëntencommissie om de biomedische onderzoeksprojecten vanuit een patiëntenperspectief te beoordelen.
• Je bent van harte welkom op het jaarlijks event van Kom op tegen Kanker waarop de onderzoekstoelagen worden uitgereikt.
• Wij verwelkomen jou graag tijdens onze dankdag voor oncologische vrijwilligers.
• Door je engagement ben je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op vlak van kankeronderzoek.
• Je ontvangt een onkostenvergoeding voor overleg- en vormingsmomenten …
• We voorzien voor jou een afsprakennota als vrijwilliger en bent tijdens activiteiten verzekerd.

Lees meer over patiëntenparticipatie en de patiëntencommissie.

Heb je een vraag? Aarzel niet en neem contact op met Ine Doperé, ine.dopere@komoptegenkanker.be, 02 227 69 64.