Elk jaar krijgen zo’n 3000 mensen in ons land de diagnose hoofd-halskanker. Het gaat om kwaadaardige tumoren in het hoofd- en halsgebied, bijvoorbeeld keelkanker, mondkanker, oorkanker ... De behandeling ervan kan erg ingrijpend zijn en een blijvende invloed hebben op hoe je ademhaalt, eet, drinkt en spreekt. Soms zijn er ook zichtbare gevolgen, zoals littekens in de hals of het gezicht.
Een betere ondersteunende zorg (psychologisch, sociaal en paramedisch) zou een groot verschil maken voor mensen met en na een hoofd-halstumor. Met het project ‘Kopzorgen’ wil Kom op tegen Kanker problemen in het huidige zorgaanbod in kaart brengen, naar oplossingen zoeken en beleidsaanbevelingen doen.
Wat willen we bereiken?
- De ondersteunende zorg meer systematisch maken.
- De ondersteunende zorg doelgerichter maken (door in te spelen op de levensdoelen van patiënten en naasten).
- De transmurale zorg optimaliseren door een betere samenwerking en communicatie tussen ziekenhuis enerzijds en eerstelijns- en thuiszorg anderzijds (onder meer via kennisdeling).
- De psychosociale en paramedische detectie en doorverwijzing vanuit de eerste lijn verbeteren.
Resultaten luisteronderzoek
In het project ‘Kopzorgen’ luisterde Kom op tegen Kanker naar de ervaringen van 177 personen, onder begeleiding van Voices that Count. In één-op-één-gesprekken deelden zij wat ze zelf belangrijk vinden en hoe ze hun leven met en na hoofd-halskanker ervaren. Dankzij de gebruikte methodologie konden de verhalen worden vertaald in cijfers en patronen. Hier zijn enkele belangrijke resultaten:
Wie nam deel?
Hoe ervaren zij de gevolgen van kanker op hun leven?
Wat zijn hun belangrijkste kopzorgen?
De kopzorgen kunnen worden gegroepeerd in vijf thema’s:
- Problemen met eten, spreken, horen, zien en ruiken.
- (Angst voor) het verlies van zelfstandigheid.
- Praktische zaken.
- Emotionele, psychische en zingevingsaspecten.
- Relationele en sociale aspecten.
42% van de respondenten gaf aan een tekort te ervaren aan psychologische en/of emotionele ondersteuning. Daarnaast is er behoefte aan kinesitherapie (30%), voedselbegeleiding (24%) en logopedie (21%).
Andere inzichten
- 34% van de mensen zegt geen ondersteuning nodig te hebben, vooral 60-plussers, mannen en lager opgeleiden.
- Patiënten ervaren de zoektocht naar ondersteuning vaak als complex.
- Er is behoefte aan meer aandacht voor de emotionele en psychologische ondersteuning van naasten.
- Positieve ervaringen met zorgverleners en begrip van de omgeving gaan vaak gepaard met een hoopvoller perspectief.
Oplossingen en aanbevelingen voor het beleid
Op basis van de resultaten uit het luisteronderzoek gingen we samen met ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden op zoek naar oplossingen en beleidsaanbevelingen. Dit deden we via een human centred design-traject, waarin de noden van de doelgroep centraal staan.
We selecteerden de volgende aanbevelingen:
1. Versterk het ondersteuningsaanbod
- Voorzie één vaste contactpersoon in de eerste lijn voor een holistische aanpak van hoofd-halskankerpatiënten (emotioneel, sociaal, financieel, werk, wonen, vrije tijd) in de thuissituatie.
- Organiseer dag- en nachtopvang voor patiënten die tijdelijk niet zelfstandig kunnen wonen, bijvoorbeeld door slik- of eetproblemen.
- Verhoog de aandacht voor voeding:
- Personaliseer verse maaltijden om voedingstoestand en levenskwaliteit te verbeteren.
- Voer tongkrachtmetingen en smaaktesten standaard uit.
- Voorzie kook- en smaaktips en aangepaste recepten voor slikproblemen, zowel tijdens als na behandeling.
- Sensibiliseer chefs, horeca en bevolking over aangepaste gerechten.
- Verken de meerwaarde van kinesitherapie en logopedie
- Bied kinesitherapie (beweging, lymfedrainage) proactief aan;
Denk hierbij ook aan de positieve impact op mentaal welzijn.- Blijf logopedie aanbieden voor slik- en spraakproblemen.
- Informeer patiënten over terugbetalingsmogelijkheden om financiële drempels te verlagen.
- Ondersteun proactief op relationeel vlak
- Bespreek impact op partnerrelaties (onder meer veranderde rollen) en sociale re-integratie.
- Doorbreek taboes rond seksualiteit; informeer tijdig om pijn en problemen te vermijden.
2. Breng overzicht in de dienstverlening
- Centraliseer informatie over lotgenotengroepen en praktische tips.
- Maak een actueel overzicht van gespecialiseerde zorgverleners per regio.
- Laat de informatie controleren door artsen met hoofd-halsexpertise.
3. Ondersteun de patiënt financieel
- Ken rechten vaker automatisch toe.
- Voorzie meer specifieke terugbetalingsmogelijkheden, onder meer voor laryngectomiemateriaal en bijvoeding.
4. Ondersteun partners en naasten
- Erken hun cruciale rol en bied praktische en financiële ondersteuning.
- Informeer hen over wat te verwachten tijdens en na behandeling.
- Betrek hen actief bij relevante gesprekken.
5. Ondersteun de zorgverlener
- Organiseer gespecialiseerde opleidingen voor thuisverpleegkundigen, logopedisten, diëtisten, psychologen en kinesisten.
- Voorzie mentale ondersteuning voor hulpverleners die werken met kwetsbare patiënten.
6. Versterk de stem van de patiënt
- Maak gedeelde besluitvorming mogelijk via duidelijke communicatie en ondersteunende tools.
- Informeer transparant over gevolgen van behandeling en impact op levenskwaliteit (gebruik beeldmateriaal en technologie).
- Investeer in technologie zoals AI, om communicatie na laryngectomie te ondersteunen.
Vervolg
Kom op tegen Kanker werkt met de resultaten van het Kopzorgen-project aan concrete veranderingen.
Wil je mee aan de slag?
Neem dan contact op met Kaat Van Bosstraeten.
