Cijfers (her)bevestigen:dringend nood aanreferentiecentra zeldzameof complexe kankers

In België krijgen jaarlijks zo'n 20.000 mensen de diagnose van een zeldzame of complexe kanker. Nieuwe studies van het Kankerregister bevestigen nogmaals de betere overlevingskansen wanneer zij zouden behandeld worden in gespecialiseerde centra met voldoende expertise. Kom op tegen Kanker dringt daarom aan bij de federale regering om werk te maken van dergelijke referentiecentra.

De nieuwe literatuurstudies van het Kankerregister tonen nogmaals aan dat concentratie van zorg werkt. Eén studie gaat bijvoorbeeld over sarcomen, een vorm van kanker die jaarlijks ruim 1100 Belgen treft. In het Verenigd Koninkrijk bedraagt de vijfjaarsoverleving bij de behandeling van sarcomen 62,8% in gespecialiseerde centra tegenover 42% in niet-gespecialiseerde ziekenhuizen. 

Dergelijke betere resultaten zien we ook in andere internationale studies over bijnierkanker (jaarlijks minder dan 100 diagnoses in België) en acute myeloïde leukemie.

Pancreas- en slokdarmkanker als voorbeeld in België

Voor sommige tumortypes gebeurde er de voorbije jaren in België al een gedeeltelijke centralisatie, met een concentratie van complexe operaties bij pancreas- en slokdarmkanker in een beperkt aantal ziekenhuizen. De resultaten zijn duidelijk: de sterfte in de 90 dagen na een operatie daalde bij pancreaschirurgie van 7,3% naar 5,5% en bij slokdarmchirurgie van 9,6% naar 6,6%.

Centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams, ondersteund door duidelijke criteria en systematische doorverwijzing, zijn dus cruciaal in de zorg voor hoogcomplexe en zeldzame aandoeningen. Eind 2025 kwam een rapport van de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid al tot dezelfde conclusie. 

Concrete gevolgen van de huidige situatie, waarbij mensen met zo'n kankers nog vaak behandeld worden in ziekenhuizen zonder veel ervaring met de aandoening:

• late diagnoses
• meer complicaties
• lagere overlevingskansen
• versnippering van expertise

Nabije zorg waar het kan, gespecialiseerde zorg waar het moet

Kom op tegen Kanker benadrukt dat niet alle kankerzorg moet worden geconcentreerd. Voor bijvoorbeeld bepaalde diagnostische onderzoeken, chemotherapie, opvolging, revalidatie of ondersteunende zorg blijft nabijheid belangrijk. Het moet voor patiënten ook financieel en praktisch haalbaar blijven.

Eerder onderzoek toonde ook al aan dat 90% van de patiënten bereid is zich te verplaatsen voor de best mogelijke gespecialiseerde zorg. En bij herhaalde behandelingen blijft dat 70%. 

België heeft absoluut geen tekort aan expertise om mensen met zeldzame en complexe kankers optimaal te behandelen. Maar die kan en moet veel beter georganiseerd worden. 

Daarom doet Kom op tegen Kanker samen met een tiental patiëntenorganisaties en lotgenotengroepen een oproep aan de federale regering: maak werk van een globale hervorming en concentreer de zorg voor complexe en zeldzame aandoeningen in centra met voldoende expertise, volume, infrastructuur en multidisciplinaire teams.