Resultaten grootschalig onderzoek

Mensen met kanker kiezen resoluut voor de best mogelijke zorg, zelfs als dat betekent dat ze zich verder van huis moeten verplaatsen. Dat blijkt uit een onderzoek van Kom op tegen Kanker bij 1250 kankerpatiënten en hun naasten. Maar liefst 90 % is bereid om zich te verplaatsen in ruil voor de beste gespecialiseerde zorg in een referentiecentrum. Ook bij herhaalde behandelingen blijft de bereidheid om te reizen erg groot (70 %). Kom op tegen Kanker roept beleidsmakers daarom op om dringend werk te maken van de zogenaamde referentiecentra, zodat elke patiënt de best mogelijke zorg krijgt.

Patiënt verkiest beste zorg boven nabijheid

Bij de keuze voor een ziekenhuis is de doorverwijzing van de arts de belangrijkste factor. Daarnaast spelen de reputatie van het zorgteam, de kwaliteit van het ziekenhuis en eerdere ervaringen een cruciale rol. Hoewel vaak wordt verondersteld dat reistijd voor patiënten erg belangrijk is, laat dit onderzoek juist het tegenovergestelde zien: 90 % van de patiënten is bereid om een uur te reizen voor een eenmalige behandeling in een referentiecentrum. 77 % wil zelfs tot anderhalf uur afleggen. Voor herhaalde behandelingen is nog steeds 70 % bereid een uur te reizen.

Ward Rommel, diensthoofd Studie & Beleid bij Kom op tegen Kanker, legt uit: ‘Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat de concentratie van complexe zorg de overlevingskansen vergroot en de levenskwaliteit verbetert. Tot nu toe wisten we niet hoe patiënten hier zélf over denken. Dankzij het onderzoek hebben ze nu een stem en het is voor ons essentieel dat die wordt gehoord. Patiënten willen de beste zorg, zelfs als dat betekent dat ze verder moeten reizen.’

Referentiecentra voor betere medische en niet-medische zorg

De bevraagde patiënten tonen veel vertrouwen in referentiecentra, omdat ze denken dat deze beter beantwoorden aan hun specifieke zorgbehoeften (80 %). Tegelijkertijd is hun inschatting dat mogelijke nadelen beperkt blijven. Slechts een kleine groep (27 %) maakt zich zorgen over minder contact met de huisarts of een verlies aan persoonlijke zorg. Wel beseffen patiënten dat zorg in een referentiecentrum meer tijd en energie kan kosten dan wanneer ze in de eigen regio behandeld worden (67 %).

Eddy lijdt aan een zeldzame kanker: ‘Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose van een neuro-endocriene tumor (NET), een zeldzame kanker. Het heeft heel wat tijd gekost om een juiste diagnose te stellen. Daarom vind ik het belangrijk dat mensen meteen een beroep kunnen doen op een team van specialisten. Zij maken met hun ervaring en kennis het verschil tussen leven en dood.’

Naast een betere medische zorg biedt een referentiecentrum volgens de bevraagden nog voordelen. Zo vindt een grote meerderheid (77 %) van de patiënten het waardevol dat ze in deze centra een grotere kans hebben om lotgenoten te ontmoeten. Ze geloven ook dat de niet-medische zorg, zoals die van kinesisten, psychologen, sociaal werkers en diëtisten, in referentiecentra beter afgestemd is op hun specifieke behoeften dan in een algemeen ziekenhuis (67 %).

Gerichte maatregelen om drempels weg te nemen

Hoewel een groot aantal patiënten via de arts hun weg vindt naar een referentiecentrum, kan hun bereidheid nog verder toenemen dankzij enkele maatregelen. Zo vindt 70 % van de bevraagde patiënten het voordelig als afspraken en behandelingen zoveel mogelijk op dezelfde dag en direct na elkaar gepland worden. Zo’n 6 op de 10 patiënten (59 %) ziet het als een voordeel dat ze voor reguliere zorg dichter bij huis terechtkunnen, en enkel voor gespecialiseerde onderzoeken en behandelingen een verdere verplaatsing maken. Ook blijft betaalbaar en toegankelijk ziekenvervoer voor veel patiënten (57 %) een must. Opmerkelijk is dat een deel van de bevraagden die in eerste instantie niet bereid was om in te gaan op een doorverwijzing, mits een aantal van deze maatregelen er toch iets meer open voor staat (22-39 %).

Joyce, een ex-patiënt met teelbalkanker, getuigt over het belang van een juiste doorverwijzing naar een specialist of referentiecentrum: ‘Een dag na mijn diagnose van teelbalkanker in een naburig ziekenhuis kwam ik via de huisarts bij een specialist terecht. Normaal gesproken zou ik een week later geopereerd worden, maar ik ging met spoed onder het mes. Ik bleek een agressieve zeldzame tumor te hebben met al uitzaaiingen tot aan mijn middenrif. Ondanks de situatie had ik alle vertrouwen in de specialisten. Zij behandelen wekelijks een zeldzame kanker, terwijl het in het naburig ziekenhuis slecht 1 à 2 keer per jaar voorviel. Daarom maak ik ook voor mijn opvolging en controles graag een langere verplaatsing.’

Kom op tegen Kanker roept regering op om referentiecentra op te richten

Vandaag is de zorg in België van hoge kwaliteit dankzij de dagelijkse inzet van artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners. Bij complexe behandelingen en zeldzame kankers kan er toch nog heel wat vooruitgang worden geboekt om de overlevingskansen en levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.

Ward Rommel legt uit: ‘Alleen door de complexe onderdelen van de diagnose en behandeling te centraliseren, krijgen patiënten de beste overlevingskansen en levenskwaliteit. Het onderzoek laat duidelijk zien dat patiënten toegang willen tot de beste zorg en de grootste overlevingskansen. Bij patiënten met eierstokkanker is de mediane overleving 2,5 jaar langer als ze behandeld worden in een ziekenhuis dat jaarlijks meer patiënten ziet. Een waarheid die de Belgische politiek niet langer kan negeren. Samen met 15 patiëntenorganisaties vragen we alle politieke partijen om dit onderzoek ter harte te nemen en tijdens de volgende regeerperiode werk te maken van referentiecentra voor alle zeldzame en complexe tumoren.’

Het onderzoek samengevat