‘Het blijft onze droomom elk kind metkanker te genezen’

Kinderkanker is zeldzaam. Toch krijgen in ons land elk jaar ongeveer 440 kinderen jonger dan 18 jaar de diagnose. En hoewel de behandelingen en daarmee ook de overlevingskansen de voorbije decennia fors zijn verbeterd, wordt de jongste jaren almaar trager vooruitgang geboekt, zegt hemato-oncoloog prof. dr. Barbara De Moerloose. ‘Kinderoncologie blijft structureel ondergefinancierd. Zonder de steun van Kom op tegen Kanker zouden we het niet redden.’

Eerst een verduidelijking: ‘kinderkanker’ is een verzamelnaam voor wel 60 types van kanker’, zegt prof. dr. Barbara De Moerloose. Ze is medisch diensthoofd van de afdeling pediatrische hemato-oncologie in het UZ Gent en professor aan de UGent. Daar leidt ze onder meer een onderzoek naar de behandeling van kinderen met acute lymfatische leukemie die hervallen. Een internationale studie, waarvan het Belgische luik door Kom op tegen Kanker gefinancierd wordt. 

Professor De Moerloose: ‘Omdat het om relatief weinig patiënten gaat, is de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen voor kinderkankers commercieel niet zo interessant voor de farma-industrie. Dus moeten wij zelf, de kinderoncologen, intens samenwerken, zowel binnen ons land als daarbuiten, om voldoende patiënten te kunnen opvolgen bij studies naar nieuwe behandelingen. Voor acute myeloïde leukemie zitten we in een samenwerking met onder meer de Scandinavische landen, Nederland, Spanje en Zwitserland – we vormen zo een ‘consortium’.'

'Elk consortium test een iets andere behandeling uit, en we leren van elkaar. Als één behandeling beter blijkt, gaan alle consortiums die toepassen.’ Dat was bijvoorbeeld het geval voor acute lymfatische leukemie, de meest voorkomende kanker bij kinderen. ‘Voor 1970 bedroeg de overlevingskans voor die kanker amper 10 procent. Eerst werd dat 20 procent. Tot een consortium in Duitsland door aanpassing van de chemotherapie 60 procent en zelfs meer haalde. Hun werkwijze is in de jaren 80 wereldwijd overgenomen en wordt vandaag nog altijd toegepast.’

9 op 10

Zulke spectaculaire sprongen zien we vandaag niet meer. Professor De Moerloose: ‘Voor alle kinderkankers samen zitten we aan een vijfjaarsoverleving van 88 procent. Dat wil zeggen dat bijna 9 op de 10 kinderen vijf jaar na de diagnose nog in leven is. Alleen blijven de verschillen groot: acute lymfatische leukemie, hodgkinlymfoom en bepaalde nierkankers hebben bijvoorbeeld zeer goeie prognoses, voor sommige hersentumoren zijn de vooruitzichten veel slechter.' 

'Een tumor in de hersenstam kan je niet operatief verwijderen. We kunnen zo’n tumor afremmen, maar helaas niet genezen. Dat gaat niet om heel veel kinderen per jaar, maar elke patiënt is er één te veel. Een uitgezaaid neuroblastoom is nog zo’n kanker met lagere overlevingskansen. Om vooruitgang te blijven boeken, is steeds meer en complexer onderzoek nodig.’

Complex = duur 

Maar onderzoek kost geld. Veel geld. ‘Financiering vinden is een voortdurende uitdaging,’ zegt professor De Moerloose. ‘We krijgen wel structurele steun van de overheid, maar die is ruim onvoldoende. Als we bijvoorbeeld onderzoek doen naar nieuwe behandelprotocollen, is daar vanuit de industrie geen interesse voor. Zoals gezegd: kinderkankers zijn zeldzaam, waardoor farmabedrijven investeringen moeilijker kunnen terugverdienen. Maar consortiums moeten ook de procedures voor klinische studies volgen, met de bijbehorende regelgeving en opvolging.'

'Voor die mensen krijgen we geen fondsen, zij vallen buiten de ziekenhuisfinanciering. We werven hen aan via externe middelen, en dat kunnen we alleen dankzij de inzet van de donateurs en actievoerders van organisaties als Kom op tegen Kanker. En jullie steunen niet alleen ons medisch en wetenschappelijk werk. We willen patiënten en hun ouders veel aandacht en uitleg geven. De trajectbegeleiders die Kom op tegen Kanker financiert, kunnen daar ruim de tijd voor nemen. Zonder die ondersteuning zouden we het niet redden. We zijn alle organisaties, bedrijven en mensen die ons helpen bijzonder dankbaar. Hun steun is – zonder overdrijven – onmisbaar voor onze jonge patiënten.’

Van hoog niveau

Dat de constante zoektocht naar geld haar collega’s en haar veel stress en onzekerheid bezorgt, geeft de professor grif toe. ‘Kijk: de kinderkankerzorg in ons land is van hoog niveau. Ook in vergelijking met andere landen doen we het goed. Maar de budgettaire uitdagingen zijn enorm. We moeten constant financiering zoeken, deelnemen aan allerlei subsidie-oproepen en daarbij opboksen tegen collega’s uit andere centra en disciplines. In Nederland is dat anders geregeld, met ‘enveloppes’ waardoor je voor een paar jaar zekerheid hebt over je budget.’ 

Intussen werkt de federale overheid aan een nieuw Kankerplan. Ook Kom op tegen Kanker drukt daar z’n stempel op. Professor De Moerloose: ‘We kregen de boodschap dat kinderoncologie in het plan wordt opgenomen. Maar met de huidige financiële situatie in ons land rekenen we niet op mirakels. Een absoluut minimum is dat onze huidige ondersteuning behouden blijft. Maar dat is niet voldoende: onze patiënten ondergaan lange en complexe behandelingen.' 

'Verder hebben we nood aan structurele ondersteuning van onze studieteams, om onze behandelprotocollen verder op punt te stellen. En er is budget nodig voor innovatief onderzoek naar de kankerbehandelingen van de toekomst, zoals immunotherapie en doelgerichte therapie. En laat ons ook het basisonderzoek niet vergeten, zodat we nog meer te weten komen over hoe kankers ontstaan. Kinderkanker ontstaat bijna altijd door een genetische fout in de kankercellen, maar de oorzaak daarvan is vaak onbekend.'

'Kanker bij volwassenen is soms direct of indirect gekoppeld aan een ongezonde levensstijl. Daar wordt steeds meer, en met succes, ingezet op preventie. Bij kinderkanker heeft dat weinig zin. Vaak vragen ouders me: ‘Waarom?’ Dan moet ik altijd antwoorden dat we de oorzaak wellicht nooit zullen achterhalen en dat hun kind dus pech heeft. En af en toe moet ik hun ook zeggen, meestal na een lang behandeltraject, dat genezen niet meer mogelijk is. Dat doet je iets, ook na al die jaren. Dus als je me naar mijn droom vraagt, is het antwoord simpel. Elke kinderkanker genezen, of – nog beter – ontdekken waardoor kinderkanker ontstaat en de ziekte dan proberen te voorkomen.’