Nood aan revalidatie op maat voor patiënten met hersentumoren

Patiënten die neurologische of cognitieve problemen ontwikkelen ten gevolge van een hersentumor, hebben nood aan gepaste revalidatie om aan te sterken of niet verder achteruit te gaan. Kom op tegen Kanker pleit dan ook voor revalidatie op maat voor al deze patiënten. 

Aanleiding  

De gevolgen van kanker en de kankerbehandeling kunnen veel impact hebben op je lichaam, zowel fysiek, psychologisch als sociaal. Gelukkig zijn heel wat patiënten geholpen met bestaande initiatieven van oncorevalidatie in de ziekenhuizen. Voor andere patiënten volstaat deze oncorevalidatie niet omdat de kanker hun zenuwstelsel aantast en zij hierdoor zware neurologische of cognitieve problemen ontwikkelen.   

In 2021 ontving de Kankerlijn verschillende reacties van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners die aankaarten dat er te weinig mogelijkheden zijn voor oncologische patiënten met nood aan neurologische-cognitieve revalidatie.  

Wie zijn deze patiënten?  

Het gaat om patiënten die omwille van hun kanker (bijv. hersentumor) problemen hebben met hun centrale zenuwstelsel. Bepaalde neurologische functies vallen weg, wat leidt tot neveneffecten zoals krachtverlies, gevoelsstoornissen, verlammingen, coördinatiestoornissen, … Zij hebben revalidatie nodig, vaak al tijdens de chemo- of radiotherapie over een langere periode, om te voorkomen dat hun fysieke of cognitieve situatie en mentale veerkracht achteruitgaan. Of ze moeten aansterken om hun behandeling verder te kunnen zetten.  

 Mevrouw x (63 jaar, borstkanker, uitzaaiingen naar de hersenen) kan haar kankerbehandeling niet opstarten omdat ze te sterk verzwakt is. Ze zou naar een revalidatieziekenhuis moeten gaan om aan te sterken maar er is geen nomenclatuurnummer voorzien voor haar revalidatiebehandeling.  

Mevrouw y (61 jaar, tumor in de rug) heeft na de operatie revalidatie nodig. In eerste instantie kan ze niet in een revalidatieziekenhuis terecht omdat er geen nomenclatuurnummer is voorzien. Ten gevolge van de chemotherapie kreeg ze echter polyneuropathie (gevoelloosheid van de zenuweinden aan handen en voeten). Met deze neurologische aandoening kan ze wel, voor een beperkte periode, naar het revalidatieziekenhuis. 

Welke knelpunten zijn er?  

Net zoals patiënten na een zware beroerte of na een hersenletsel (bijv. auto-ongeval) de kans krijgen om een revalidatietraject op maat te volgen, moeten ook deze patiënten dit aanbod krijgen. In een aantal gevallen (bijv. hersentumoren in beginstadium) kunnen zij terecht in een revalidatietraject voor niet-aangeboren hersenletsels, maar onderstaande knelpunten tonen aan dat zij vaak tussen wal en schip vallen.  

Na een chirurgische ingreep volgt er heel vaak een oncologisch behandeltraject (bijv. chemo- of radiotherapie) en in de praktijk blijkt dit niet altijd combineerbaar met de huidige revalidatietrajecten. De dagelijkse verplaatsingen voor radiotherapie, de vermoeidheid, groepsrevalidatie bij lage immuniteit van de patiënt, … zijn niet te verenigen met de huidige revalidatieprogramma’s. Toch zou het ook voor deze patiënten mogelijk moeten zijn om een lichte revalidatie op te starten om te vermijden dat hun conditie achteruitgaat en om hen perspectief te bieden. Hoe sneller je de revalidatie kan opstarten (ook tijdens je oncologische behandeling), hoe minder functies er verloren gaan.  

Daarnaast zijn patiënten na een zware oncologische ingreep of tijdens een oncologische behandeling vaak zeer fragiel waardoor een revalidatietraject niet altijd wordt voorgesteld. De gemiddelde prognose van bijv. vergevorderde hersentumoren is niet zo hoog waardoor ze minder goed doorstromen naar een revalidatieomgeving. Revalidatie heeft echter een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten en iedere patiënt moet dan ook de kans krijgen om deel te nemen aan een gepast revalidatietraject. Revalidatie moet dus niet enkel focussen op het verbeteren van de conditie maar ook op het behouden van de conditie.  

Ten slotte moet er ook gekeken worden naar de vervoersproblematiek. Patiënten die een oncologisch behandeltraject volgen, moeten soms dagelijks naar het ziekenhuis. De verplaatsingskosten  tussen het revalidatieziekenhuis en het behandelend ziekenhuis moeten door de overheid vergoed worden omdat zij nu een drempel zijn voor revalidatieziekenhuizen om patiënten op te nemen. Daarnaast hebben patiënten met neurologische letsels ook een rijverbod. Wanneer zij ambulant revalideren, moeten zij dagelijks beroep doen op mantelzorgers om hen naar het revalidatieziekenhuis te vervoeren. Hier moet zeker ook rekening gehouden worden met de draagkracht van de mantelzorger(s).   

Wat hebben deze patiënten nodig?   

Patiënten waarbij de ingreep of de oncologische behandeling een grote impact hebben op het zenuwstelsel van het lichaam, moeten in overleg met hun arts kunnen kiezen voor een revalidatieprogramma op maat. Het gaat dan zowel om neurologische als cognitieve revalidatie. Een revalidatieprogramma op maat moet vertrekken vanuit de specifieke noden van deze patiënten en rekening houden met oncologische behandelingen die lopende zijn. Wat kan de patiënt nog? Wat wil de patiënt? En wat is er nodig om de patiënt een kwaliteitsvol leven te bieden? Afhankelijk van wat de patiënt nodig heeft en afhankelijk van zijn netwerk, kan de revalidatie ambulant of in een (revalidatie)ziekenhuis gebeuren.  

Om revalidatietrajecten op maat aan te bieden is er aangepaste financiering nodig voor de multidisciplinaire disciplines die hierbij betrokken zijn en de zorg die men moet geven. Vervoer tussen het revalidatieziekenhuis en het behandelend ziekenhuis moet dan ook vergoed worden door de overheid.   

Aanbeveling van Kom op tegen Kanker  

Kankerpatiënten die door kanker neurologische of cognitieve problemen ervaren, verdienen een gepast revalidatietraject.  

Kom op tegen Kanker vraagt daarom dat 

• de behandelend arts in het ziekenhuis, samen met het multidisciplinair team, zo snel mogelijk kijkt welke revalidatie de patiënt nodig heeft. Afhankelijk van de revalidatienood en in overleg met de patiënt, kan de patiënt in een ziekenhuis revalideren of wordt er in de thuisomgeving revalidatie opgestart.     

• oncologische patiënten met neurologische of cognitieve problemen kunnen starten met een revalidatietraject op maat waarbij zij zowel fysieke, cognitieve als psychosociale revalidatie krijgen. Dit revalidatietraject kunnen ze combineren met hun oncologisch behandeltraject. De overheid moet gepaste financiering voorzien voor dit traject.   

De patiëntenverenigingen Werkgroep Hersentumoren vzw en Hersenletsel Liga vzw ondersteunen de oproep van Kom op tegen Kanker.