Toenemende zorgnoden tussen ziekenhuis en thuis

Patiënten zijn bij hun ontslag uit het ziekenhuis fysiek en mentaal niet altijd klaar om terug naar huis te gaan. Vaak is het ook moeilijk om voldoende thuiszorg te vinden en/of te organiseren. Dat blijkt uit signalen van patiënten en mantelzorgers die wij ontvangen aan de Kankerlijn, de hulp- en informatielijn van Kom op tegen Kanker, en uit een rondvraag bij een tiental sociale diensten in ziekenhuizen. Waarom kunnen mensen niet altijd (meteen) terug naar huis? Welke opvangmogelijkheden in de middle care bestaan er? En waarom zijn de bestaande opvangmogelijkheden niet altijd toereikend? 

Patiënten verlaten de laatste jaren steeds sneller het ziekenhuis. Cijfers geven aan dat de gemiddelde verblijfsduur in het ziekenhuis vaak zeer kort is, tot slechts enkele dagen. Daarnaast beperken kankerbehandelingen zich in heel wat gevallen tot ambulante consultaties (zonder opname) en opnames in het dagziekenhuis waardoor patiënten steeds minder de tijd krijgen om in het ziekenhuis te herstellen of aan te sterken. Ze hebben hierdoor meer medische en verpleegkundige zorg in hun thuissituatie nodig.  

Naar huis gaan is niet altijd mogelijk

In de meeste gevallen zullen patiënten altijd proberen om terug naar huis te keren. Ook sociaal werkers geven hieraan prioriteit omdat patiënten dat verkiezen. Heel vaak lukt dat met ondersteuning van mantelzorgers en de nodige thuiszorg - maar zeker niet altijd. Hiervoor zijn er verschillende redenen.  

Thuiszorg niet altijd beschikbaar

In de eerste plaats zijn er heel wat patiënten die meerdere keren per dag thuiszorgondersteuning en/of nachtopvang nodig hebben. Onder andere door de toenemende personeelsschaarste in de zorg is het niet altijd mogelijk om voldoende thuisverpleging en/of gezinsondersteuning te bieden. Uit recente cijfers van de Christelijke Mutualiteit blijkt dat de vraag naar thuisverpleging tussen 2013 en 2022 is toegenomen. Zo is er: 

• een stijging van het totaal aantal jaarlijkse contacten tussen één zorgverlener en één patiënt (26 %) 
• een toename in de intensiteit van de zorgbehoefte (meer zorg voor mensen met een zwaardere zorgbehoefte) 
• en een toename van het aantal prestaties per week per patiënt.  

In diezelfde studie zien we ook dat het aantal instromers in het beroep van verpleegkundige tussen 2013 en 2022 daalt (en in prognoses tot 2046 blijft dalen) waardoor de discrepantie tussen vraag en aanbod steeds groter wordt. De tekorten aan verpleegkundigen, zorgkundigen, verzorgenden … zijn wel zeer regio-gebonden. Dit blijkt uit het antwoord op een recente parlementaire vraag en uit een analyse van het welzijnsaanbod (2022).  Bijkomend is er ook nog de vergrijzing van de bevolking (patiënten en mantelzorgers) en van de zorgverleners, wat ook een versterkend effect zal hebben.      

Er zijn dus patiënten die verschillende keren per dag thuisverpleging, gezins- en aanvullende thuiszorg (zoals koken, winkelen, poetshulp) en/of nachtopvang nodig hebben maar voor wie dit niet beschikbaar is. Zowel de patiënt als de naaste komen zo onder druk te staan.  

Case: een patiënt van 88 jaar wil thuis sterven maar zijn echtgenote ziet dit niet zitten omdat de thuishulp niet continu bereikbaar is voor het dagelijks toilet (regio Keerbergen).  

Er zijn ook patiënten met een mond- of maagbestraling die in het begin heel moeilijk sondevoeding kunnen innemen. Hierdoor verzwakken ze snel en worden ze vaak terug in het ziekenhuis opgenomen. Thuisverpleging kan hen helpen maar kan eigenlijk onvoldoende vaak langskomen om dat van nabij op te volgen.  

Onvoldoende mantelzorg 

Daarnaast zijn er ook alleenstaande patiënten die na een daghospitalisatie voor o.a. chemo- of radiotherapie niet naar huis kunnen gaan omdat er thuis geen of onvoldoende mantelzorg is. Die patiënten kunnen na hun behandeling heel ziek zijn en zijn op dat moment te zwak en te vermoeid om zich te wassen, te poetsen, te koken of boodschappen te doen. Andere patiënten krijgen dertig opeenvolgende dagen radiotherapie, al dan niet in combinatie met chemotherapie of chirurgie. Voor hen is het te vermoeiend om iedere dag heen en weer te rijden. Er zijn ook patiënten die wel mantelzorgers hebben maar waar de thuiszorg voor de partner en/of de (kleine) kinderen te zwaar is. Voor hen moet er in bepaalde situaties ook elders opvang gezocht worden.  

Tekort aan revalidatiemogelijkheden 

Sommige patiënten zijn zo verzwakt dat ze eerst moeten revalideren en aansterken vooraleer ze naar huis kunnen gaan. Zij hebben vaak meerdere keren per dag revalidatie nodig. Ze kunnen niet naar een revalidatieziekenhuis omdat het revalidatietempo hier hoog ligt, omdat er geen geschikt nomenclatuurnummer bestaat voor oncopathologie (bijv. enkel geriatrische revalidatie) of omdat er vervoersproblemen zijn tussen het ziekenhuis en het revalidatieziekenhuis wanneer de patiënt nog in behandeling is. Zo meldt een sociale dienst dat zij regelmatig problemen ondervinden om oncologische patiënten die revalidatie nodig hebben tijdens hun behandeling te laten revalideren. Vaak weigeren revalidatiecentra hen omdat ze het vervoer naar het ziekenhuis moeten betalen of is er enkel geriatrische revalidatie mogelijk.  

Draaideurpatiënten 

Ten slotte zijn er ook de zeer kwetsbare, verzwakte patiënten die wel naar huis kunnen maar heel vaak opnieuw in het ziekenhuis worden opgenomen omdat het thuis helemaal niet lukt.  

Case: een man van 60 jaar met een alcoholprobleem en oncologisch patiënt, leeft in een OCMW-woning. Hij heeft drie zonen, die weigeren voor hem in te springen. De patiënt is in principe behandelbaar, maar loopt (doordat hij niet aan zelfzorg kan doen) altijd het risico weer infecties op te doen. Hij is op korte tijd al vijf keer opgenomen in het ziekenhuis met lange ligduur. Als hij een beetje is opgeknapt, gaat hij telkens weer naar huis. Een opname in een woonzorgcentrum wordt geweigerd omdat hij niet zorgbehoevend genoeg is.  

Andere patiënten hebben een multiproblematiek en kenden al heel wat tegenslagen in hun leven en geraken hier niet uit. Het zijn ‘draaideurpatiënten’ die telkens via de spoed opgenomen worden.  

Waar komen deze patiënten terecht?  

Als patiënten niet naar huis kunnen gaan, zoeken sociaal werkers naar de best mogelijke tijdelijke opvang. We noemen dat hier verder middle care, het zorgaanbod tussen ziekenhuis en thuis (in Vlaanderen soms ook respijtzorg of medium care genoemd). Sociaal werkers geven aan dat het steeds moeilijker wordt om die geschikte opvang te vinden, zeker in bepaalde regio’s waar er minder opvangmogelijkheden zijn. Redenen hiervoor zijn dat de opvang niet altijd geschikt is voor een bepaalde doelgroep (bijv. patiënten met hersentumor in psychiatrisch verzorgingscentrum), niet bereikbaar of beschikbaar (omdat er wachtlijsten zijn) of omdat de kostprijs te hoog is.  

Kortverblijf in een wzc

In eerste instantie wordt er vaak gedacht aan een kortverblijf in een woonzorgcentrum omdat die ruim verspreid zijn in Vlaanderen en het aanbod groot is. Maar deze omgeving is niet altijd geschikt voor jongere patiënten (bijv. type activiteiten, weinig revalidatiemogelijkheden) en bovendien is het een dure oplossing (de gemiddelde prijs in Vlaanderen is 70,15 euro/dag in 2023) voor patiënten die minder financiële mogelijkheden hebben.  

Case: een patiënte van 63 jaar, met borstkanker en uitzaaiingen naar de hersenen, moet het ziekenhuis verlaten. De sociale dienst stelt voor om naar een woonzorgcentrum te gaan maar zij voelt zich aan de kant geschoven. Zij wil de kans krijgen om te revalideren en aan te sterken. Zij zou hier acht weken moeten verblijven en een groot bedrag uit eigen zak moeten betalen.

Het is zeker ook geen ideale opvang voor patiënten die een zwaar oncologisch traject volgen en zwaardere zorgbehoeften hebben. Of patiënten met een hersentumor van 40 à 50 jaar die zorgbehoevend zijn en problemen hebben met spraakmogelijkheden, veranderend gedrag … omdat de paramedische begeleiding in de woonzorgcentra beperkt is. Tijdens bepaalde perioden in het jaar (bijv. de vakantieperiode) zijn er vaak ook wachtlijsten voor kortverblijf omdat de mantelzorgers dan met vakantie gaan waardoor de plaatsen beperkt zijn en de patiënt enkel duurdere mogelijkheden heeft, vaak verder van zijn woonplaats.

Hospiceverblijven  

Vlaanderen telt ook een aantal hospiceverblijven die verbonden zijn aan een woonzorgcentrum. Die zijn dan weer enkel bedoeld voor patiënten die palliatief zijn waardoor patiënten die herstellende zijn of in een vroege palliatieve fase hier niet terechtkunnen. 

Zorghuizen

Sociale diensten verwijzen patiënten soms ook door naar zorghuizen, maar zo zijn er momenteel maar twee in Vlaanderen. Vooral patiënten met een beperkt netwerk, die te kampen hebben met zware vermoeidheid, patiënten die metastases hebben maar nog niet op een palliatieve eenheid terechtkunnen, … kunnen hier tijdelijk terecht. Vrijwilligers ondersteunen de patiënten en er is medische zorgondersteuning mogelijk.  

Zorghotels

Er zijn ook een aantal zorghotels. Sociaal werkers verwijzen hier minder naar door omdat de zorg enkel op afroep komt (zoals bij assistentiewoningen), terwijl deze patiënten toch meer zorgomkadering nodig hebben. Het is ook een dure optie omdat er geen terugbetaling is voorzien.   

Herstelverblijven

Ten slotte zijn er ook de 16 erkende herstelverblijven in Vlaanderen. Ze zijn regionaal niet sterk verspreid waardoor de patiënt vaak ver uit zijn thuisomgeving wordt verwijderd. Naasten kunnen dus minder op bezoek komen. Sinds januari 2024 krijgen de herstelverblijven (een beperkte) financiering vanuit het Vlaamse en federale beleidsniveau voor hun personeels- en werkingskosten. Dit heeft echter nog geen invloed op de kostprijs die patiënten moeten betalen (gemiddeld 50 euro en meer per dag, afhankelijk van de terugbetaling van het ziekenfonds), toch een belangrijke reden waarom patiënten er niet naartoe gaan.     

Voor al deze tijdelijke opvangmogelijkheden geldt dat de totale kostprijs voor deze verblijven, gezien de langere verblijfsduur, zeer hoog kan zijn. Zeker als je weet dat veel mensen door hun ziekte al een verminderd inkomen hebben en vaak nog hoge medische kosten. Afhankelijk van je ziekenfonds en je keuze van opvang kan er vanuit de aanvullende verzekering van je ziekenfonds een tussenkomst zijn voor deze verblijven. Maar soms is er zelfs helemaal geen terugbetaling. Patiënten moeten dus vaak naar huis omdat middle care financieel niet haalbaar is voor hen.   

Wat hebben deze patiënten nodig?  

In alle voorbeelden hierboven gaat het om patiënten die op de een of andere manier kwetsbaar zijn door hun gezins- en/of woonsituatie (bijv. geen aangepaste woning) in combinatie met hun medische situatie en fysieke toestand. Wat zij gemeenschappelijk hebben, is dat zij zeer veel dagelijkse zorg en ondersteuning nodig hebben en die op dat moment thuis niet kunnen krijgen.  

Vanuit Kom op tegen Kanker vragen we aan de Vlaamse en federale overheid en aan de zorgsector aandacht voor deze groep patiënten die het ziekenhuis verlaat maar nog herstellende is en niet naar huis kan omdat ze meer en aangepaste zorgomkadering nodig hebben.  

In de eerste plaats vereist dit dat er wordt nagedacht over de huidige organisatie van de thuiszorgdiensten. Hoe zullen we de groeiende thuiszorgvraag in de toekomst opvangen, rekening houdend met het beperkte aanbod van thuisverpleegkundigen en toenemende zorgzwaarte in de thuiszorg (zie onderzoek CM). Hoe kan de overheid de thuiszorg en thuisverpleging versterken opdat patiënten thuis kunnen aansterken en herstellen? En hoe kan de thuiszorgsector zelf aan de slag met deze uitdagingen?  

Complementair hierbij zullen er steeds patiënten zijn die bij het verlaten van het ziekenhuis niet naar huis kunnen en voor hen moeten er tijdelijke opvangmogelijkheden zijn. In de praktijk blijken de bestaande opvangmogelijkheden niet altijd betaalbaar, bereikbaar of geschikt voor iedere patiënt. 

Kom op tegen Kanker vraagt dat de overheid onderzoekt  

• welke noden en behoeften er zijn op het vlak van middle care (en de vaak bijhorende revalidatiezorg), 
• op welke manier de huidige opvangvormen hieraan tegemoetkomen, 
• en welke aanpassingen nodig zijn (erkenningsvoorwaarden, financiering, doelgroepen, revalidatiemogelijkheden …) om drempels weg te nemen.  

Als de huidige opvangmogelijkheden niet volstaan, moet er ook de mogelijkheid zijn dat zorginstanties lokaal samenwerken, over de schotten heen (zoals ouderenzorg, psychiatrische zorg of zorg voor personen met een handicap), waarbij settings en personeelsleden flexibel ingezet kunnen worden, afhankelijk van de noden in de regio. Zo was het bijv. mogelijk om tijdens corona personeel flexibel in te zetten tussen verschillende zorgsettings.     

Een bijkomend argument om te pleiten voor een degelijk uitgebouwde middle care is het feit dat we hiermee ook mantelzorgers ondersteunen. Patiënten kunnen tijdelijk opgevangen worden in de middle care zodat de zorg voor een korte periode van de mantelzorgers (vaak nog actief op de arbeidsmarkt) wordt overgenomen en zij even op adem kunnen komen. We vermijden hiermee dat mantelzorgers er fysiek en mentaal onderdoor gaan en patiënten dus langer thuis kunnen blijven.  

Een beleidsvisie uitwerken rond middle care vraagt om een nauwe samenwerking tussen de deelstaten en het federale beleidsniveau omdat dit een wezenlijk onderdeel is van geïntegreerde zorg waarbij patiënten zich vlot kunnen bewegen tussen thuis, het ziekenhuis en middle care, afhankelijk van wat ze nodig hebben op een bepaald moment in hun zorgtraject.