Hoge kosten bij kanker

Hoge behandelingskosten: stand van zaken 2019

Delen

In het najaar van 2015 riep Kom op tegen Kanker patiënten op om te melden welke zorg en behandelingen voor hoge kosten zorgen. Kom op tegen Kanker formuleerde daarop voorstellen. De voorbije jaren kwam de ziekteverzekering tegemoet aan verschillende van die voorstellen om dure behandelingen beter terug te betalen. We geven een overzicht van de belangrijkste stappen vooruit en van de overblijvende knelpunten.  

Uit de 140 reacties op de campagne over hoge behandelingskosten leerden we dat tandzorg, bepaalde diagnostische onderzoeken en medicatie, implantaten op maat, medische bijvoeding en artsenhonoraria erg duur kunnen zijn voor de patiënt. Recente stappen vooruit zijn de terugbetaling van tandzorg en van genexpressieprofielen. Al iets oudere realisaties zijn de terugbetaling van PCV-chemo en de verminderde kosten voor oncofreezing. Kom op tegen Kanker wacht nog op vooruitgang in de knelpunten over implantaten op maat, medische bijvoeding en dure artsenhonoraria. 

De Kankerlijn: realisaties en knelpunten 2019 

Kom op tegen Kanker gebruikt al enkele jaren zogenaamde ‘meldcampagnes’ om problemen van kankerpatiënten te detecteren, te objectiveren en mee oplossingen te creëren. Daarnaast krijgt de organisatie aan haar hulplijn de Kankerlijn ook veel vragen en meldingen binnen. Door individuele problemen van heel veel mensen samen te leggen, komen de grootste noden bovendrijven.  

Een van de meldcampagnes van Kom op tegen Kanker polste naar hoge kosten van kankerbehandelingen. We vatten hieronder de voornaamste realisaties, vooruitgang en onvoltooid werk van die campagne samen. 

Lees ook 

Tandzorg 

Zo’n 30 patiënten meldden dat ze hoge kosten hadden voor tandzorg. Patiënten die geopereerd werden voor een hoofd-halstumor of die bestraling in de hoofd-halsregio ondergingen, bleken vaak duizenden euro’s uit eigen zak te betalen voor herstel van hun gebit. Als reactie op ons rapport over dure tandzorg, maakte minister De Block in 2017 bekend dat er een betere terugbetaling zou komen. Die is sinds 1 januari 2020 een feit. De terugbetaling is wel aan strikte voorwaarden gekoppeld. Er komen drie doelgroepen in aanmerking:  

  1. patiënten die al konden genieten van een bestaande terugbetaling voor tandimplantaten omdat ze een ernstige functionele en psychosociale handicap hadden door een ernstige verminking van de kaakbeenderen na operatieve verwijdering van de tumor, door aantasting van het bot door radiotherapie of door anodontie (een zeldzame aandoening waarbij geen enkele tand zich ontwikkelt),  
  2. patiënten bij wie het gebit ernstig aangetast is wegens een afweerreactie na stamceltherapie  
  3. patiënten met ernstige schade aan het gebit ten gevolge van chemotherapie en/of radiotherapie voor hun twaalfde verjaardag.  

De nieuwe terugbetaling omvat tandimplantaten (de schroef die in het kaakbeen geplaatst wordt) en het overige materiaal om het gebit te reconstrueren, bijvoorbeeld een brug (een tandprothese die meerdere ontbrekende tanden vervangt). Wat er precies terugbetaald is, hangt af van de doelgroep waartoe de patiënt behoort, de leeftijd en het aantal overblijvende tanden (alle details over de terugbetaling van tandzorg op de site van het RIZIV). Door de strikte voorwaarden is het belangrijk voor de overheid om op te volgen of er nog patiënten uit de boot vallen en de terugbetaling zo nodig bij te sturen. 

Genexpressieprofieltest 

Enkele patiënten kregen een niet-terugbetaalde diagnostische test. Het ging bijvoorbeeld over de genexpressieprofieltest bij vrouwen met borstkanker in een vroeg stadium. Die test, de zogenaamde Mammaprint, laat toe om preciezer te beoordelen of een vrouw met borstkanker baat heeft bij adjuvante chemotherapie (chemotherapie als aanvulling op een curatieve behandeling). De test kostte vrouwen zo’n € 2700. Door Kom op tegen Kanker geconsulteerde oncologen wezen toen op enkele problemen met deze test. Zo was het niet volledig duidelijk bij welke patiënten zo’n test zinvol was.

Sinds 1 juni 2019 is de test terugbetaald in ziekenhuizen met een erkende borstkliniek die een overeenkomst met het RIZIV sloten. De overeenkomst houdt onder andere in dat de deelnemende ziekenhuizen enkele gegevens moeten bijhouden. Die gegevens moeten helpen om de overblijvende onduidelijkheden uit te klaren. Zo wil men inzicht krijgen in de criteria die artsen gebruiken om al dan niet een GEP-test uit te voeren, en in de impact van het GEP-resultaat op de uiteindelijke behandeling.  

Terugbetaling PCV-chemo 

Ook vroeger leverde de Kom op tegen Kanker-meldcampagne over kosten al enkele mooie resultaten op. Medicatie om de kanker te behandelen, was niet altijd terugbetaald, zo bleek uit de getuigenissen. PCV-chemotherapie, een combinatie van drie geneesmiddelen voor de behandeling van hersentumoren, kon de patiënt tot € 2400 kosten. Sinds 2015 was de behandeling terugbetaald voor hooggradige hersentumoren. Maar de behandeling leidde ook bij laaggradige tumoren tot een overlevingsvoordeel, zo toonde een klinische studie aan. 

De uitbreiding van de terugbetaling werd bemoeilijkt doordat twee van de drie producten van de PCV-behandeling niet op de Belgische markt te vinden waren. De middelen moeten dan ingevoerd worden, zodat de Belgische overheid geen controle heeft op de prijs. Daardoor is de overheid terughoudend bij terugbetalingsbeslissingen. Hoewel die middelen nog altijd niet op de Belgische markt zijn, is er sinds 2017 een oplossing en is de terugbetaling van PCV ook uitgebreid tot laaggradige tumoren.  

Kosten voor invriezen van eicellen of weefsel 

Enkele patiënten meldden ons dat ze hoge kosten hadden voor ‘oncofreezing’, een techniek waarbij eicellen, sperma of eierstokweefsel ingevroren worden voor de start van een behandeling die de vruchtbaarheid kan aantasten. De kosten konden voor vrouwen oplopen tot € 2200 en voor mannen tot € 600. Oncofreezing is terugbetaald sinds 2018. Lees meer over vruchtbaarheidssparende behandelingen bij mannen en vruchtbaarheidssparende behandelingen bij vrouwen.

Work in progress

Er zijn ook enkele dossiers die aan bod kwamen in de campagne kosten, maar waar we nog op vooruitgang wachten. Het gaat bijvoorbeeld over sondevoeding. Sommige kankerpatiënten kunnen na hun behandeling onvoldoende voedsel innemen. Het gaat om mensen met een hoofd-halstumor of slokdarmkanker en patiënten met ernstig verminderde eetlust. Om hun gewichtsverlies te beperken en opnieuw op kracht te komen, krijgen ze voeding toegediend via een sonde in de maag of de darm.

Voor wie thuis sondevoeding krijgt, is er wel een terugbetaling, maar er blijft een eigen bijdrage die varieert tussen 240 en 900 euro per maand. Patiënten betalen dus heel wat meer dan de gemiddelde maandelijkse uitgaven aan voedsel en drank (€ 173 volgens de huishoudbudgetenquête). Kom op tegen Kanker vraagt een betere terugbetaling van deze sondevoeding, ten minste voor het deel dat de € 173 overschrijdt.  

Bij patiënten met een bottumor wordt een deel van het bot verwijderd. De patiënt heeft dan een implantaat nodig om het verwijderde bot te vervangen. Doorgaans volstaan standaardimplantaten, maar soms is een op maat gemaakt implantaat nodig. Uit enkele reacties op onze campagne bleek dat de terugbetaling van op maat gemaakte implantaten tekortschiet.

Zo kregen we een melding over een patiëntje van vijf jaar dat een implantaat op maat nodig had. Het implantaat, dat € 15.000 kostte, was niet terugbetaald. Enkel gewrichtsvervangende implantaten op maat zijn terugbetaald, maar bij dit patiëntje kon de knie gespaard worden. Er was dus geen gewrichtsvervangend implantaat op maat nodig. We stelden dan ook voor om de terugbetaling van implantaten op maat te verruimen. Dat is nog niet gebeurd. 

De terugbetaling van implantaten op maat blijft ook afhankelijk van een goedkeuring door het College van Artsen-Directeurs, een orgaan van het RIZIV. Het zou administratief eenvoudiger zijn en aan patiënten meer zekerheid bieden als de terugbetaling automatisch zou gebeuren. Zolang de tussenstap via het College nodig blijft, is het noodzakelijk om de werking ervan te verbeteren.

Naar aanleiding van de campagne over kosten stelden we voor om de communicatie tussen het College en de behandelend artsen te verbeteren. Nu communiceren de betrokken partijen schriftelijk, maar de beide partijen zouden ook mondeling moeten overleggen. Dat is nodig om een goed beeld te krijgen van een casus en een goede beslissing te kunnen nemen. Ook hier blijft het wachten op stappen vooruit. 

We ontvingen in de campagne ook meldingen van patiënten die hoge supplementen betaalden voor consultaties bij niet-geconventioneerde artsen. Om dat te vermijden, kunnen patiënten voor een geconventioneerde arts kiezen, maar dat is niet altijd eenvoudig. Een patiënt meldde ons dat er in haar ziekenhuis 18 radiologen waren, van wie er maar één geconventioneerd was. We pleiten er dan ook voor dat deze supplementen afgebouwd zouden worden.  

Een volledige lijst van onze beleidsvoorstellen is te vinden in onze rapporten over de campagne kosten: over tandzorg, onderzoeken en medicatie, en implantaten, honoraria en bijvoeding.

Lees ook 

Thema's: Betaalbaarheid